Direitos Sociais

É fundamental que os pacientes de doenças raras, assim como seus familiares, estejam atentos e conscientes a respeito de seus direitos.

O Brasil possui hoje uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Tal política tem por objetivo ampliar na rede do Sistema Único de Saúde (SUS) o número de testes capazes de diagnosticar doenças raras, assim como aumentar o número de instituições credenciadas para exames e tratamento de pacientes destas doenças.

Algumas doenças raras já contam com protocolo clínico aprovado pelo SUS, o que garante a pacientes acesso ao tratamento público. O mesmo vale para a oferta de alguns medicamentos já disponibilizados.