Quem Somos ACPAG

A Associação Catarinense de Pacientes e Amigos de Gaucher, criada em 15 de Maio de 2004 – CNPJ 06.969.375.0001-40,surgiu por iniciativa de pacientes, amigos e profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doença genética de Gaucher.

Objetivos da Associação.

1.Promover e melhorar a saúde, atendimento psicológico e moral e assistência dos Serviços Sociais de quem sofre de doença de Gaucher.

2.Promover, disseminar o conhecimento a respeito da doença de Gaucher, relacionado aos seus avanços terapêuticos na mídia e prevenção dos mesmos, assim como meios de diagnóstico.
Aconselhar os seus parceiros na saúde, assuntos jurídicos, sociais e económicos.

3.Promover, divulgar na mídia e entre os parceiros sociais tudo sobre as apresentações, programas, serviços, realizada pela Associação de Doentes com Gaucher Brasil.

4.Estabelecer relações com outras entidades e associações relacionadas com os problemas da Doença de Gaucher, dentro e fora de Brasil, a fim de ser informado sobre os avanços científicos, assistência terapêutica e da doença de Gaucher.
Pertencem a associações ou federações de natureza regional, nacional ou internacional, que têm o mesmo objecto que esta Associação.

5.Organize os pré-requisitos legais que são necessários em cada caso, todas as atividades relacionadas ao seu objeto e outras actividades conexas, tais como reuniões ou conferências sobre temas de, científicos, artísticos, atividades culturais literários de divulgação e reuniões, recepções e eventos sociais actos de natureza semelhante.

Em suma, o que se pretende é:

1.- Introduzir Doença de Gaucher.

2. Informar e educar as pessoas afectadas por esta doença e suas famílias, contribuindo assim para uma melhor qualidade de vida para o paciente e para a família.

3. Incentivar a investigação sobre a doença e sensibilizar a administração, o grupo de saúde (médicos, enfermeiros …) ea sociedade nele.

4. Organizar encontros educativos que nos permitem conhecer e manter a par de tudo que acontece na nossa doença.

5. Colaborar e com todos os níveis de Gaucher Associações Estaduais no Brasil e fora do Brasil.

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